Interview

Esra maakte podcast over haar long covid. Een ‘eenzame ziekte’

Foto: Kees Rutten

Iedereen probeert de pandemie zo snel mogelijk te vergeten, maar voor sommigen is corona nog steeds dagelijkse realiteit. Esra heeft long covid en inspireert anderen met haar podcast. ‘Op mijn dieptepunt kon ik niet meer lopen.’

Tot twee jaar terug was Esra van Maurik (25) een energieke student. Naast haar studie Social Work werkte ze 24 uur per week in de jeugdzorg en deed ze vrijwilligerswerk bij de scouting. In het weekend ging ze naar feestjes, shopte ze met vriendinnen en wandelde ze veel. Stil zitten was niet aan haar besteed.

Haar leven is in één klap veranderd toen ze op 5 februari 2022 positief testte op corona. Ze kreeg last van benauwdheid, zag vlekken voor haar ogen en was ontzettend slap. ‘Ik kon zelfs niet meer naar de wc lopen.’ Haar afstudeerperiode zou net beginnen, maar studeren zat er voorlopig niet meer in door de vermoeidheid, hoofdpijn en haar gebrek aan concentratie. ‘Ik snapte niet wat ik las en kon mijn hoofd er niet bijhouden.’

Alleen op bed

Wekenlang lag ze alleen maar op bed en op de bank in haar eigen appartement. ‘Ik kreeg een hartslag van 160 als ik naar de wc liep.’

Haar ouders kwamen langs om te helpen met koken, boodschappen en het huishouden. ‘De eerste keer dat mijn moeder kwam schoonmaken, kan ik me nog goed herinneren. Ik vond het verschrikkelijk. Ik dacht: ik ben al 24, ik wil zelfstandig zijn. Het was zo wennen. Bij mijn ouders gaan wonen was geen optie, want daar waren te veel prikkels. Mijn twee broertjes wonen ook nog thuis.’ Na drie maanden ging het iets beter: ze kon een klein stukje lopen naar de bank en het balkon, maar daar moest ze wel een uur van bijkomen.

Haar klachten – niet alleen vermoeidheid en overprikkeling, maar ook buikpijn, vergeetachtigheid, misselijkheid, hartkloppingen, moeilijk op woorden komen, moeilijk in slaap kunnen vallen en slecht kunnen zien bij vermoeidheid – bleven. Dat leverde haar de diagnose van long covid op.

Tekst loopt door onder de foto.

Foto: Kees Rutten

‘Ik werd er gek van. Voortdurend alleen met mijn gedachten.’ Een serie kijken of podcast luisteren hield ze een kwartiertje vol, maar dat waren ook al veel prikkels. Een kwartiertje puzzelen – en vervolgens een uur uitrusten- kon ook. ‘Als er iemand op visite kwam, piekerde ik er de drie dagen daarop over of diegene het wel gezellig vond. En of hij het niet raar vond dat ik vroeg of hij de was wilde doen. Achteraf hoorde ik gelukkig dat mensen het juist fijn vonden als ze wat voor me konden betekenen, omdat ze zich zo machteloos voelden.’

De maanden kropen voorbij. Er kwam een fysiotherapeut bij haar thuis. ‘Sporten zat er niet in, ik deed oefeningen die opa’s en oma’s ook doen.’ Van een ergotherapeut leerde ze hoe ze haar dagen het beste kon indelen en hoe ze haar schoolwerk rustig kon oppakken. Precies een jaar nadat ze ziek geworden was, besloot ze om te beginnen aan haar afstudeeropdracht. Stapje voor stapje ging het een heel klein beetje beter. ‘In het begin kon ik twee keer per dag een kwartier studeren. De laatste maanden lukte het me vier keer per dag veertig minuten. Tussendoor moest ik liggen om uit te rusten.’
Ze deed een jaar over haar scriptie.

Openhartige podcast

Twee weken geleden studeerde ze af, met als eindproduct: Mijn long COVID – de podcast. Er zijn nu negen afleveringen verschenen. Daarin deelt ze haar ervaringen en praat ze met vrienden. Ze is openhartig over haar worstelingen, vriendschappen en hoe ze de feestdagen met long covid ervaart. Ook beantwoordt ze vragen van luisteraars. De reacties zijn heel positief. ‘Mensen bedanken me, ze herkennen mijn verhaal en voelen zich niet alleen. Iemand stuurde zelfs een berichtje dat zij huilend zat te luisteren.’

‘Ik hoop dat mensen zich minder alleen voelen als ze mijn podcast luisteren’, zegt Esra. Eén van haar afleveringen gaat over eenzaamheid. Daarin vertelt ze over een moment waarop er vrienden langskwamen. ‘Ze maakten plannen voor Koningsdag. Ik zag het voor me: volle festivalterreinen en straten vol kleedjes. Maar niemand vroeg aan mij wat ik ging doen met Koningsdag en ik bleef stil. Ik voelde me buitengesloten en zieker dan ooit. Het klonk zo gezellig en dat deed pijn. Ik wilde ook tussen de mensen zijn.’

In de podcast praat ze met één van haar vriendinnen over dat moment. Haar vriendin voelt zich er schuldig over, maar van Esra hoeft dat niet. ‘Ik neem het jullie niet kwalijk. Ik snap dat het geen desinteresse was. Jullie wisten al dat ik niks ging doen.’ En ze heeft ervan geleerd. ‘Ik moet het ook zelf bespreekbaar maken. Ik had kunnen zeggen: “Hey, ik ben er ook nog”.’

Vooruitgang

Ze is nog lang niet de oude, maar het gaat iets beter. Ze ontvangt weer bezoek: maximaal drie uur achter elkaar. ‘Heel gezellig. En dan kan ik ook twee keer naar de keuken lopen om koffie te zetten.’ Haar ouders brengen nog steeds bakjes eten en doen boodschappen. Van de gemeente krijgt ze een schoonmaker. Douchen doet ze zittend op een kruk. Ook kan ze inmiddels één kilometer wandelen. Bij langere stukken loopt ze met een rollator. En bij een middagje weg zit ze in een rolstoel.

Lieve ouders, fijne vrienden en meedenkende docenten

Twee weken geleden ging ze voor haar eindgesprek naar de HU. Haar broer ging met haar mee. Na de eindpresentatie en beoordeling moest ze uitrusten op een rustig plekje. ‘Ik heb echt geluk met de mensen om me heen: lieve ouders, fijne vrienden en meedenkende docenten.’ En ook haar twee konijnen, die in haar woonkamer staan, bieden troost.

‘Tussen de oren’

Begin januari publiceerde de NOS een artikel: ‘Long covid is lichamelijk en ‘zit niet tussen de oren’, toont onderzoek aan’. ‘Fijn dat het nu bevestigd is’, vindt Esra. Sommige mensen denken dat de mensen die long covid hebben gekregen, al op het randje van een burn-out zaten of andere onderliggende kwalen hadden. ‘Ik weet niet of dat klopt, maar daar gaat het ook niet om. Als mensen maar inzien dat long covid een serieus probleem is.’ Dat het niet ‘tussen je oren zit’, is wel duidelijk.

Esra: ‘Het allerliefst was ik natuurlijk doorgegaan met studeren en werken. Omdat ik er niet ziek uitzie en niet ziek klink, hebben mensen het vaak niet door. Als er bezoek is, dan ga ik “aan”. Maar dat mijn moeder me daarna de trap op moet tillen, ziet niemand. Daardoor snap ik wel dat mensen het moeilijk vinden om te begrijpen.’ Long covid is voor iedereen zo anders, benadrukt Esra. ‘Mijn buurvrouw van eind twintig heeft ook long covid. Zij kan stukjes fietsen, maar mij lukt dat niet. Ik kan weer een half uur lezen, iets wat zij niet redt.’

Toekomst

Hoe ze de toekomst ziet? Dat vindt ze geen fijne vraag. ‘Ik ben met een coach aan het kijken naar een WIA-uitkering, ik heb net gehoord dat ik voor 100 procent ben afgekeurd.’ Ze hoopt dat ze ooit kan beginnen aan een rustige baan bij een zorgorganisatie, bij de receptie bijvoorbeeld. ‘Dan kan ik het rustig opbouwen. Ik blijf me afvragen: wat kan ik wel? Een podcast maken bijvoorbeeld. Daar ga ik zeker mee door.’