‘Mijn vorm van kanker was goed behandelbaar. ALS is dat niet.’ Gijsbert Brinkman (38) loopt vrijdagnacht mee met de ALS Sunrise Walk, een nachtelijke tocht van 25 kilometer. Om te bewijzen dat hij het inmiddels weer kan én omdat hij weet hoe schrijnend ALS is. Samen met zijn HU-team zamelt hij geld in voor de spierziekte.
Op een poster in de HU zag Gijsbert Brinkman, ambtelijk secretaris van de medezeggenschapsraad, een poster van de Sunrise Walk. ‘Hier wil ik aan bijdragen’, dacht hij. Door corona konden veel maatschappelijke initiatieven niet doorgaan. Dat vond hij jammer. Drie jaar geleden was hij bij de Alpe d’HuZes, een sport-evenement om geld op te halen voor kankerbehandelingen. ‘Mijn vader is vier jaar geleden overleden aan kanker. Het voelde gebroederlijk en belangrijk om door dat evenement iets te kunnen betekenen voor anderen.’
In de nacht van vrijdag 11 februari op zaterdag 12 februari lopen duizenden mensen mee met de eerste editie van de ALS Sunrise Walk. Met de wandeling van 25 kilometer door Utrecht zamelen de deelnemers geld in voor ALS, een ongeneeslijke spierziekte.
Binnen de HU vormde hij een team door een oproep te plaatsen bij zijn collega’s. Tot nu toe doen er zes collega’s mee en er is ruimte voor meer. ‘De ALS Sunrise Walk vindt voor het eerst plaats en is helaas nog onbekend. Daarnaast zijn collega’s soms nog huiverig voor corona. Of ze vinden het te heftig, zo’n hele nacht wandelen. Maar ja, ALS ís ook heftig.’
Het doel is om duizend euro op te halen, maar het gaat ook om de samenhorigheid. ‘Ik werk hier ook nog maar net, ik ken de deelnemende collega’s nog niet en we werken allemaal thuis. Bijzonder om als HU-team mee te doen en elkaar daar te ontmoeten.’
Jaarlijks krijgen zo’n 500 mensen in Nederland de diagnose ALS. De ziekte kan op op elke volwassen leeftijd ontstaan, maar de meeste ALS patiënten zijn tussen de 50 en 90 jaar oud. In totaal zijn er in Nederland ongeveer 1500 mensen met ALS. Gemiddeld leven patiënten nog 3 jaar na het ontstaan van de eerste klachten.
Schildklierkanker
De Sunrise Walk geeft Brinkman een punt om naartoe te werken in zijn eigen herstel. Afgelopen zomer voelde hij bobbels in zijn nek. De diagnose schildklierkanker kwam al gauw. ‘Het meest confronterende was: je bent ineens ziek, terwijl je je niet ziek voelt.’ Zijn vorm van kanker was goed behandelbaar, maar de behandelingen waren heftig. ‘Na mijn tweede operatie voelde ik me een oude man. Ik wandelde van bankje naar bankje, zodat ik telkens kon uitrusten.’
Zijn schildklier werd verwijderd. Tijdens de operatie vergaten ze wat lymfeklieren verwijderen, dus moest het nogmaals. ‘Twee keer een narcose geeft een flinke klap.’ Daarnaast moest hij een week in een ‘bunker’, om te herstellen van een behandeling met radioactief jodium. ‘Dat was surreëel. Ik mocht pas naar huis als ik ‘uitgestraald’ was. Ik mocht niemand zien en alles wat ik aanraakte moest achterblijven.’
Inmiddels is hij beter, al heeft hij minder energie want zonder schildklier is de energiehuishouding ontregeld. ‘Ik leef nu meer van dag tot dag.’ Toen hij de poster zag, 25 kilometer lopen voor het goede doel, dacht hij: Dat is een mooi doel. ‘Ik verwacht dat ik het kan. Je doet het met elkaar en sleept elkaar erdoorheen.’
Aftakeling van jonge mensen
Tijdens de Sunrise Walk halen deelnemers geld in voor onderzoek naar ALS. Van 2011 tot 2015 studeerde Brinkman fysiotherapie aan de HU. ‘Tijdens een stage werkte ik met ALS-patiënten in het ziekenhuis en probeerde hun gewrichten bewegend te houden. Ik zag daar de aftakeling van jonge mensen van zo dichtbij. Ze zaten in de laatste fase van hun ziekte en konden alleen nog maar praten en ademen. Voor ALS is nog geen medicijn. Voor mijn vorm van kanker was een goede behandeling, dat gun ik iedereen.’
Meedoen met het HU-team of doneren kan hier.
