Goede bloedwaarden maar geen goed gevoel. Veel schildklierpatiënten kunnen erover meepraten

'Ik kreeg alleen maar te horen dat ik waarschijnlijk teveel hooi op mijn vork nam.'

Foto: Kees Rutten

Ruim een half miljoen mensen in Nederland hebben een schildklier die niet of traag werkt. Dat heet een hypothyreoïdie. Het medicijn, levothyroxine, zorgt er in de meeste gevallen voor dat de bloedwaarden weer in orde zijn. Maar voelt de patiënt zich dan ook weer beter? HU-onderzoekster Ellen Molewijk buigt zich over die vraag.

Vanwaar dit onderzoek?

Ellen Molewijk kreeg rond haar veertigste een traag werkende schildklier. Ze kreeg van haar arts het medicijn levothyroxine, haar bloedwaarden werden normaal, maar haar klachten bleven. Extreem vermoeid was ze, de helft van haar leven kwam stil te liggen. Molewijk: ‘Er was iets raars aan de hand. Na de behandeling bleef ik me ziek voelen, terwijl de hele medische stand beweerde dat de behandeling voldoende moest zijn. In mijn doorwaakte nachten schreef ik al mijn vragen op.’ Zo bereidde ze een onderzoek voor met de werknaam ‘Hypo, maar niet happy’,

Wat doet onze schildklier?

De schildklier zit in je hals (zo groot als een euro) en werkt als de motor van je lichaam. Als deze te weinig schildklierhormoon afgeeft heb je een ‘hypo.’ Je kunt dan last krijgen van kouwelijkheid, traagheid, overgewicht en vruchtbaarheidsproblemen. Maar vooral: extreme vermoeidheid. En dat is geen kwestie van even een dutje doen of vroeg naar bed. Het liefst lig je de hele dag in bed en als je loopt is het of je door stroop moet.

Wat doet levothyroxine?

Vroeger kwam het medicijn voor ‘hypopatiënten’ uit gevriesdroogde runder- en varkensschildklieren. Tegenwoordig produceren farmaceutische fabrieken het middel levothyroxine. Dat bevat ook het hormoon T4. Maar een gezonde schildklier maakt voor 80 procent T4 aan en voor 20 procent T3. De pil vervangt dus maar een deel van wat je schildklier uitscheidt. Normaal gesproken zet het lichaam T4 om in T3, maar dit kan om verschillende reden niet lukken.

1200 patënten en 299 vragen

Molewijk vond dat er niet genoeg aandacht was over de overgebleven klachten. Ze bedacht, samen met elf studenten Farmakunde, 299 vragen en onderzocht de antwoorden van 1200 patiënten. Om de klachten in kaart te brengen, vergeleken ze de kwaliteit van leven, het algemeen dagelijks functioneren en de symptomen met een controlegroep.

Uit haar onderzoek bleek onder meer dat slechts tien procent van de respondenten zich weer helemaal de oude voelde. Bijna tachtig procent van de patiënten bleef klachten houden. Ruim zeventig procent bleek last te hebben van verminderd functioneren op het werk. Vergeleken met de controlegroep bleken ze  drie keer zo vaak kouwelijk te zijn en pijnlijke spieren en gewrichten te hebben. Ze hadden twee keer zo vaak last van haaruitval, geïrriteerde droge ogen, vocht vasthouden, overgewicht, ‘brain fog’ (wattenhoofd) en slaapproblemen.

Uit het onderzoek kwam ook naar voren dat tachtig procent van de patiënten zich niet serieus genomen voelde door hun arts. Bij de controlegroep was dat twintig procent. Ze kregen bijvoorbeeld alleen maar te horen dat ze waarschijnlijk teveel hooi op hun vork namen. Aan de behandeling kon het niet liggen.

Waarom is dit probleem relatief onbekend?

De problemen met de behandeling lijken niet breed erkend. Molewijk: ‘Het is een vrij onontgonnen gebied en dat heeft mogelijk te maken met het feit dat hypopatiënten vijf keer zo vaak vrouwen zijn dan mannen. De klachten ontstaan het meest na de bevalling en tijdens de menopauze. Het is ook geen sexy ziekte: de patiënten liggen de hele dag plat op de bank. Daar komt bij dat artsen vaak gefocust zijn op de bloedwaarden en geen alternatieve behandeling kunnen aanbieden.’

Huisarts Ben Boumans herkent de problemen met de behandeling. ‘Het ingewikkelde bij patiënten met een hypothyreoïdie is dat hun klachten niet specifiek zijn. Vermoeidheid en futloosheid krijg je ook bij een depressie of een burn-out. We vragen dus al snel of er iets anders speelt.’ Molewijk vindt dat kwalijk. ‘Als je al een gediagnostiseerd probleem met je schildklier hebt, vind ik niet dat de arts moet gaan zoeken naar een burn-out.’

Meer oog voor restklachten?

In het verleden werden hypopatiënten door hun traagheid vaak eerst voor gek verklaard voordat ze in coma raakten en stierven. Het is een verbetering voor de hypopatiënten dat levothyroxine bestaat. Maar het is ook duidelijk dat de behandeling te wensen over laat.

Molewijk bezoekt congressen en roept artsen op de restklachten grondiger te bestuderen. ‘Endocrinologen herkennen de resultaten uit mijn onderzoek wel, maar er gebeurt nog weinig om de behandeling structureel te verbeteren’, vertelt ze.

Huisarts Boumans is het daar niet mee eens: ‘Mijn indruk is dat er veel onderzoek naar wordt gedaan. Voor zover ik weet is er nog geen wetenschappelijk onderzoek waaruit blijkt dat levothyroxine de klachten niet voldoende zou kunnen behandelen. Ik weet dat het alternatieve circuit er vaak opspringt, maar voor de resultaten daarvan ontbreekt het wetenschappelijke bewijs.’

Betere medicatie?

Voordat Molewijk onderzoeker werd aan de HU, werkte ze elf jaar lang in een farmaceutisch bedrijf. Ze ontwikkelde er medicijnen voor de psychiatrie. Ze praat met farmaceutische bedrijven over ontwikkeling van betere medicijnen voor de schildklier. Kunstmatige schildklieren uit stamcellen blijken bijvoorbeeld veelbelovend voor de toekomst. Bovendien begint er in december een grote studie naar de combinatietherapie van T4+T3. ‘Maar zó vooruitstrevend is dat nu ook weer niet,’ zegt ze erbij.

Amor fati (omarm je lot)

Molewijk is blijvend in de WIA terecht gekomen, maar heeft inmiddels leren leven met haar klachten. ‘Er is in al die tijd één een arts geweest die mompelde dat 15 procent van de patiënten helemaal niet opknapt. Als ik dat in het begin had gehoord, had ik mijn leven er jaren eerder op kunnen inrichten.’

Voorlopig bestaat er geen betere medicatie en moet de hypopatiënt met blijvende klachten het doen met het advies van psycholoog Linsey Verhoeven op de website van Schildklier Organisatie Nederland: ‘Leg je erbij neer dat je chronisch ziek bent en zoek niet langer naar oplossingen voor je klachten.’

Ellen Molewijk is van huis uit bioloog en farmacoloog, en is sinds 2007 verbonden aan Hogeschool Utrecht, bij de opleiding Farmakunde. Haar onderzoek loopt van 1 januari 2014 –  tot 1 december 2020. Bij de opzet en uitvoering van dit onderzoek heeft Molewijk samen met haar lectoraat Innovaties van Zorgprocessen in de Farmacie (IZF) samengewerkt met de Schildklier Organisatie Nederland (SON), Amsterdam UMC, UMC Utrecht en UMC Groningen.

De huisarts wilde vanwege de gevoeligheid van het onderwerp niet in het artikel. Zijn echte naam is bij de redactie bekend.

Ook interessant: Patiënt te dik? Niemand is er nu veratwoordelijk voor. Dat moet anders, en daaraan werken ze hier.

Volg ons op Instagram
Reageer!
Reageer!
Deel via...

Geef een reactie Let bij het reageren op onze spelregels.

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

 

6 reacties

  1. Dit soort problemen zijn er meer. Het belangrijkste is dat de patiënt zich gehoord voelt. Maar daarmee is het medische deel niet opgelost. Goed stuk.

  2. Dit geldt niet alleen voor hypo- patienten. Het geldt voor alle schildklier patienten (hyper- en hypo). Ik ben blij dat er over wordt geschreven, maar ik vind dat het breder getrokken mag worden. Fijn dat er een onderzoek komt naar de T4/T3 combinatie- maar waarom wordt het dierlijke schildklierhormoon niet vaker ingezet? Dat zou m.i. ook een vraag mogen zijn bij de studie naar T4/T3.

  3. Dank voor het delen. Het is een herkenbaar verhaal. Sinds februari bekend met trage schildklier na twee jaar vage klachten. Start Levothyroxine, op dit moment nog geen stabiele waardes. Balanceren met energie tussen eigen verwachtingen, gezin, werk . Conditie opbouwen en behouden is essentieel, maar hoe dan, als je zo moe bent. Ik vind het een zware klus, de kwaliteit van leven is erg afgenomen, helaas….

  4. Dank je wel Ellen Molewijk voor dit verhaal, een verhaal dat voor mij -en velen met mij- heel herkenbaar is. Ik ga het artikel inscannen en naar mijn endocrinoloog sturen. Hopelijk ziet ze dan het belang er van in om naast TSH ook T3 en T4 te checken, ‘want met die waarden (T3 en (T4) doen we toch niks’.

    Heel veel succes met het bereiken van en doordringen tot artsen.

  5. Heel herkenbaar! Ik heb een leefstijl traject gedaan bij een orthomoleculair arts. Bloedwaarden sterk verbeterd maar nog net niet helemaal perfect maar zonder medicijnen.
    Klachten als sneeuw voor de zon verdwenen. Fit en energiek.
    Geen enkele arts die ook maar een vraag heeft gesteld. Geheel van de medicijnen af nu. Leefstijl is geen verdien model maar het allerbeste wat me is overkomen.

  6. Hallo, ik neem efra thyroid uit Canada. Niet goedkoop maar behandeld zowel de T4 als T3…
    Ik koop het in België. Voorschrift via mijn ortho moleculaire arts… Voel me al flink beter hierdoor. Het is een zoektocht die al 10 jaar duurt…