Alexander (23) zit in een rolstoel. Wat ervaart hij wat wij niet weten? En hoe is het om als minder valide te studeren aan de HU? In het kader van de nieuwe campagne van HandicapNL, Jezietmaardehelft, spreekt hij zich uit.
Alexander komt aanrijden in de gang bij het raam, op Padualaan 101. Zijn zware tas hangt om zijn nek en het duurt even voordat zijn stoel aan tafel is gedraaid. Hij spreekt bedachtzaam en kijkt me voortdurend aan. Zijn dunne handen bewegen mee.
Alexander werd geboren toen zijn moeder zes maanden zwanger was. Hij lag vijf maanden in de couveuse en kreeg een aantal keer een hartstilstand, waardoor zuurstofgebrek in zijn hersenen ontstond. Nu is hij spastisch. Na meerdere operaties aan de vergroeiingen in zijn rug heeft hij zenuwpijn. ‘Het is alsof ik voortdurend een paar punaises in mijn voetzolen heb’, legt hij uit.
Hij kan niet lopen. Schrijven gaat langzaam en typen kan maar met twee vingers. Ook het lezen gaat langzamer, het duurt twee seconden voordat de tekst ‘binnenkomt.’ Vroeger kreeg hij fysiotherapie, maar daar stopte hij mee omdat het weinig hielp.
Leven zonder zuurstofgebrek
Zijn ééneiige tweelingbroer zit niet in een rolstoel, heeft nooit operaties gehad en volgde ‘normaal’ onderwijs. ‘Hij houdt me al mijn hele leven een spiegel voor van hoe ik had kunnen leven zonder zuurstofgebrek. Inmiddels kunnen we samen in een kamer zitten zonder elkaar de hersens in te slaan, maar vroeger was het altijd vechten,’ zegt Alexander met een glimlachje.
‘Deze hersenen zijn beschadigd. Ik wil de oorspronkelijke bouwplannen van mijzelf zien’
Er is één grote vraag die Alexander 24 uur per dag bezighoudt. Een uitputtende, deprimerende vraag, dat wel. Hij wil weten hoe hij was geworden na een voldragen zwangerschap. Hoe slim hij was geweest, hoe hij eruit had gezien en welke beslissingen hij zou hebben genomen. ‘Het klinkt raar, maar ik weet niet wie ik ben. De blauwdruk van mijn “echte ik” heeft nooit het licht gezien. Het voelt alsof mij het recht is ontnomen om te worden wie ik ben. Want deze hersenen zijn beschadigd. Ik wil de oorspronkelijke bouwplannen van mijzelf zien’.
Hij wordt regelmatig boos op de artsen en op zijn ouders. Dan vraagt hij zijn moeder waarom ze bij elke hartstilstand om hulp heeft geroepen. Of hij informeert naar haar zwangerschap, of ze te hard werkte en niet beter meer had kunnen rusten. Ze wordt er verdrietig van, dat weet hij wel. Maar de vraag laten rusten voelt als een verloochening van zijn ware zelf. ‘Ik vraag geen vleugels of superkrachten. Ik vraag alleen een normale start in het leven.’ De artsen zeggen vaak dat hij buitengewoon slim is voor iemand met een hersenbeschadiging. Alexander vraagt zich af waar zijn plafond had gelegen.
Maar één lift
De HU ervaart hij als een verademing vergeleken met het bijzonder onderwijs. Hij woont nu op kamers en doet wat veel studenten doen: sport kijken, feesten en gamen. Vooral games uit de Middeleeuwen vindt hij mooi. Beperkingen op school ervaart hij nauwelijks. Mocht hij door zijn handicap studievertraging oplopen, dan weet hij zijn decaan te vinden voor hulp. Op Padualaan 99 zit maar één lift, die is soms defect. Dan moeten de huismeesters hem de trap optillen. Hoe dat moet als er brand is, vraagt hij zich regelmatig af. Hij krijgt er geen bevredigend antwoord op.
Alexander heeft goede vrienden op de HU en zijn studiegenoten vragen hem vaak om hulp met verslagen. In het weekend is de campus uitgestorven en gaat hij naar huis. Dat is een stuk gezelliger. Zijn opleiding, rechten, vindt hij interessant, hoewel hij liever biologie of techniek had gedaan. Dat vergt echter een motoriek die hij niet heeft.
‘De waarheid verdraaien of met een hamer slaan, daar ben ik nog niet uit’
Later wordt hij het liefst advocaat of rechten. Hij grinnikt: ‘De waarheid verdraaien of met een hamer slaan, daar ben ik nog niet uit.’ Zijn grootse wens is vader worden. Aan zijn kind kan hij straks zien hoe hij had kunnen worden. Nee, zijn tweelingbroer is daarin geen graadmeter want die werd ook te vroeg geboren.
Alexander heeft nog wat do’s-and-don’ts voor de leek. ‘Ga nooit spontaan iemands rolstoel duwen, want ik trek ook niet zomaar aan jouw benen. En toon interesse, maar nooit op een kleinerend toontje.’ Verder spreekt hij de minder validen mensen toe: ‘Toon initiatief als het niet lukt en ga nooit in een hoekje zitten.’
