Woensdag 31 augustus stond Teun Toebes in een ongekend volle collegezaal om voor de eerstejaars van Social Work te spreken over zijn ervaringen met mensen met dementie. Studenten die niet naar binnen konden, hoopten nog iets te kunnen horen op de gang. Toebes: ‘Eén op de drie studenten heeft een grootouder met dementie.’
De gesloten afdeling in plaats van een studentenhuis
Op 21-jarige leeftijd besloot Toebes te gaan wonen op een gesloten afdeling van een verpleeghuis. Zijn missie is om het leven van mensen met dementie te verbeteren en het stigma rond deze ziekte te doorbreken. Sindsdien is hij regelmatig in het nieuws en heeft hij inmiddels 24 duizend volgers op Instagram.
De studenten zijn doodstil wanneer Toebes spreekt. Hij pleit voor ‘menselijkere zorg’. Zonder kale gangen, systeemplafonds of plastic planten (dan eet iemand af en toe zo’n plant op, wat dan nog?) En mét af en toe een stevige knuffel. Hij roept studenten op het systeem te bevragen en geen genoegen te nemen met een onzin-antwoord. ‘Stel jezelf de vraag: zou je zelf op een gesloten afdeling willen eindigen?’
HU-onderzoek naar dementie
Toebes werkt samen met Jacoba Huizenga . Het promotieonderzoek van deze HU-onderzoeker gaat over hetzelfde onderwerp. Ze vraagt mensen met dementie wat ze nodig hebben. Toebes en Jacoba vonden elkaar via social media en staan sindsdien vaker op een podium. Dit keer zat Jacoba alleen in de zaal.
Huizenga: ‘Omdat er geen medische oplossing is voor de ziekte, gaat het vaak al gauw over het ontlasten van de mantelzorgers. Er is op dit moment te weinig oog voor de mensen zelf. Het is beangstigend om niet meer te weten hoe je buurvrouw heet. Om je sleutels steeds kwijt te zijn, om te merken dat je de aardappels vergeet af te gieten. Vaak is hun diepste wens echter om de verbinding te behouden met hun naasten.’
Ze zoekt naar sociale en technologische oplossingen voor een inclusievere samenleving. Huizenga is docent aan de opleiding Social Work en doet haar onderzoek bij lectoraten Participatie Zorg en Ondersteuning en Proactieve zorg voor thuiswonende ouderen.
Video: Lisa de Vries