Hoe is het om te leven als je niets kunt horen of kunt zien? Louis en Johan zijn doofblind en vertelden aan studenten van verschillende opleidingen hoe het is om geboren te zijn met het syndroom van Usher.
Het is dinsdagochtend 11 uur als Louis en Johan de lift nemen naar de derde etage van Padualaan 97. Aan hun arm ieder een tolk, de blindegeleidehond van Johan loopt ook mee. Ze worden opgewacht door twintig studenten en vier docenten aan wie ze zullen ‘vertellen’ hoe het is om te leven met doofblindheid.
Wie van hen twee zal er van wal steken, wordt er gevraagd.
Louis begint. Hij praat hardop, maar alleen zijn begeleider kan hem verstaan. Ondertussen gebaart hij met zijn handen. Zij vertaalt. ‘Rond mijn tweede jaar merkten mijn ouders dat ik achterbleef met praten. Ze lieten me testen en daaruit bleek dat ik de ziekte van Usher heb, type 1. Ik was zo goed als doof en zou later ook blind worden.’
Op zijn vierde ging Louis naar een instituut voor doven in Sint-Michielsgestel. ‘Ik had geleerd om met mijn omgeving in gebaren te praten, maar dat mocht niet. We moesten liplezen. In de weekenden ging ik naar huis en deed ik met alles mee. Voetballen vond ik het leukst.’
Op zijn zevende merkte hij dat hij in het donker niet goed zag. Liplezen werd ook steeds moeilijker. Na zijn middelbareschooltijd volgde hij een kantooropleiding en kon daarna aan het werk. Ondertussen leerde hij vingerspellen in de hand. Vierhandengebaren bestond toen nog niet officieel. Dat werd pas in de jaren tachtig ingevoerd. In de tweede helft van zijn twintiger jaren moest hij definitief afscheid nemen van zijn zicht en dat maakte hem enorm verdrietig.
Bij gebarentaal heeft in principe ieder begrip een eigen gebaar. Woorden of namen waar geen gebaar voor bestaat, worden in de lucht gespeld met de vingers. Dat heet vingerspellen.
Bij vingerspellen in de hand worden de woorden letter voor letter in de hand van de persoon gespeld en kan hij zo voelen wat er gezegd wordt.
Bij hand onder hand contact volg je de gebarentaal van de ander door je handen over diens handen te leggen. Dat kan iets vermoeiender zijn voor je schouders dan vingerspellen in de hand.
Op zijn 33e werd Louis afgekeurd. ‘Toen leerde ik braille lezen, ging zelfstandig wonen, trouwde en scheidde niet lang daarna. Inmiddels heb ik een blindengeleidenhond en een braille-stegel, zodat ik kan werken met de computer en met de telefoon. Nu mogen jullie vragen stellen. En ik ruik koffie.’ (Zijn begeleider leidt zijn hand naar de koffie voor hem op tafel.)
Student gebarentaal Linda stelt de vraag: ‘Waar is je blindengeleidehond nu?’ Louis: ‘Thuis. Hij is snel afgeleid. Buiten als hij aan het werk is, doet hij rustig. Maar binnen is hij net een gewone hond.’ Een andere vraag: ‘Heb je een paar beste vrienden met wie je kunt praten over hoe het met je gaat?’
Van vroeger zie ik niemand meer
Louis antwoordt dat hij twee begeleiders heeft. ‘Die zie ik beiden twee keer per week en ik heb het geluk dat ik een goede band met ze heb. Ik doe boodschappen met ze, we drinken gezellig koffie en we fietsen, wandelen en zwemmen. Van vroeger zie ik niemand meer. Mijn ouders zijn dood, via WhatApp heb ik contact met mijn broer en zus, soms zie ik ze op verjaardagen.’
Op de vraag of hij ook alleen naar buiten kan, antwoordt Louis dat hij met zijn blindengeleidehond kan wandelen. ‘Naar winkels heb ik wel begeleiding nodig. En nu mag Johan vertellen. Ik ben een man van weinig woorden. Johan heeft er veel.’
Johan begint te vertellen, ook aan de hand van een tolk. Ook zijn ouders trokken toen hij twee was aan de bel, omdat hij nog geen woord zei. Volgens zijn huisarts was hij ‘gewoon lui’. Uit de gehoortest bleek echter dat hij doof was. Een jaar later gingen ze opnieuw naar de huisarts met de klacht dat hij steeds viel. Opnieuw kregen ze te horen dat hij ‘gewoon lui’ was.
Mensen noemen mij een bezig bijtje
Uit onderzoek bleek niet veel later dat ook hij het syndroom van Usher type 1 had en dat hij aan de zijkanten al zijn zicht aan het verliezen was. Ook hij ging naar het Sint-Michielsgestel en mocht alleen nog maar op zijn handen zitten. De priester vond gebarentaal dom.
Een docent in de zaal raakt geëmotioneerd bij het beeld van dat kleutertje op zijn handjes. ‘Je verhaal raakt me. En dit is helemaal niet lang geleden. Ik was ook een kind in de jaren tachtig.’ Maar Johan vindt zichzelf niet zielig. Verre van zelfs. ‘Ik heb sinds oktober een vriendin, ik kan zelfstandig reizen, werken en zit in allerlei commissies. Ik heb een dochter van 22 met wie ik communiceer door gebarentaal.’
De mobiele telefoon heeft de wereld voor deze mannen een stuk beter gemaakt. Whatsappjes, voetbal-uitslagen, treintijden, ze kunnen die allemaal ‘zien’ door hun speciale toetsenbord dat door bluetooth verbonden is en alles vertaalt naar braille.
Een opmerking van een docent uit de zaal: ‘Ik ben natuurlijk heel benieuwd naar je vriendin…’
Johan begint te gebaren: ‘Ze is tien jaar jonger, we kennen elkaar uit de doven-chat, op de eerste date nam ik een doosje merci mee en het voelde meteen goed. We zien elkaar om het weekend.’
Nog een vraag, van dezelfde docent: ‘Ik vraag me altijd af: hoe brengen jullie de dag door en voelen jullie je eenzaam?’
Johan voelt zich beslist niet eenzaam. Hij houdt van LEGO en modelbouwen. Hij heeft veel Amsterdamse huisjes nagemaakt, het station uit Vught, de bakker in Den Bosch en de Titanic. ‘Mensen noemen mij een bezig bijtje.’ Hij begon zijn loopbaan door het invoeren van medische dossiers en raakte via wat omzwervingen verzeild bij de HU, waar hij nu lesgeeft bij het Instituut voor Gebarentaal.
Of Louis een tevreden mens is? Hij vermaakt zich ook wel, door te sporten. Maar hij vindt het nog steeds heel jammer dat hij niet meer kan zien. Hij was altijd dol op films en voetbal kijken. En hij probeert afleiding te zoeken door veel te lezen. ‘Je leeft maar één keer.’
Deze les werd georganiseerd door studenten Carolien van Oostenbrugge (Logopedie) en Emma Ketelaars (Orthoptie), die vanuit hun opleiding een ontmoeting moesten regelen tussen studenten en mensen met een beperking.
