Trajectum sprak eerstejaarsstudent Journalistiek Wen Xin (20). Zij nam ‘een medisch tussenjaar ‘ om een hersenoperatie te ondergaan. Nu is haar mentale herstel nog in volle gang. ‘Niemand wist dat ik een hersenoperatie heb gehad. Het vertellen voelde als een opluchting.’
‘Mijn hele leven had ik last van epilepsie’, vertelt Wen Xin aan een tafeltje in sciencecafé HideOut. ‘Soms had ik weken nergens last van en dan opeens had ik drie aanvallen op een dag.’ De grote aanvallen kon ze onderdrukken met medicijnen, maar de kleine niet. ‘Een aanval duurde ongeveer een halve minuut. Ik was heel afwezig en voelde daarna een enorme vermoeidheid waarvan ik lang moest bijkomen.’
Toen Wen Xin op haar zestiende hoorde dat ze met een operatie misschien wel aanvalsvrij zou kunnen worden, kende ze weinig twijfels. ‘De optie kwam ter sprake bij de neuroloog: epilepsiechirurgie. Ik dacht: “ik wil van die epilepsie af, dus ik ga ervoor”. Mijn vader reageerde niet meteen positief. “Je laat toch niet zomaar in je hersenen snijden?” Mijn moeder vond dat ik het moest doen als het zou leiden tot een aanvalsvrij leven.’
Wen Xin besloot om een medisch tussenjaar te nemen tussen het behalen van haar havo-diploma en het begin van haar studie. ‘Dit leek me hét moment.’
Zo afhankelijk
Vorig jaar startte het traject, dat begon met een diepte-EEG: een uitgebreid onderzoek naar de bron van de epilepsie. Elektroden worden daarbij direct op de hersenen geplaatst. De operatie vergroot de kans dat de aanvallen volledig verdwijnen van 50 a 60% naar 75%.
‘De diepte-EEG was zwaar’, vertelt Wen Xin. ‘Het vervelendste was dat ik zo afhankelijk was. Tandenpoetsen, eten, drinken, opfrissen: álles moest op bed.’
Tijdens een diepte-EEG meten ze de hersenactiviteit en tegelijkertijd worden aanvallen uitgelokt. Dat uitlokken gebeurt bijvoorbeeld door het slaapritme te verstoren en het medicijngebruik te stoppen. Dit alles om de bron van de epilepsie zo snel mogelijk te traceren. Dat duurde bij Wen Xin ongeveer anderhalve week. ‘De maximale duur van een diepte-EEG is drie weken, ik ben blij dat het bij mij niet zo lang heeft gekost.’
Na de diepte-EEG volgde binnen twee maanden de operatie. Die duurde bijna vijf uur en het fysieke herstel was zwaar. Er volgden een longontsteking, veel hoofdpijn en pijnstillers. Na twee weken ziekenhuis mocht Wen Xin naar huis.
Herstel
Inmiddels is Wen Xin begonnen aan haar studie Journalistiek en dat gaat goed. Het mentale herstel is nog in volle gang. ‘Ik heb geen aanvallen meer, maar het gaat met ups en downs. Je ziet niet aan mij dat ik iets heb, maar uit mijn linkerhersenhelft zijn onderdelen weggehaald. Rechts moeten functies overgenomen worden, waaronder het reguleren van emoties. Dat kan nog wel twee jaar duren. Nu kan ik soms euforisch blij zijn en op andere momenten hele heftige dips ervaren.’
De afgelopen maand ervoer Wen Xin meer downs en heeft ze aan de bel getrokken. ‘Ik ben snel verdrietig en herken mezelf soms niet meer. Dat voelt raar, in negatieve zin. Ik heb hier met de decaan over gesproken en het ook in de klas verteld. Niemand wist dat ik een hersenoperatie heb gehad en het vertellen voelde als een opluchting. Voor een bepaald vak ben ik de chef van de deelredactie. Iemand uit de redactie stelde meteen voor om mijn co-chef te worden. Het is fijn dat er zo wordt gereageerd.’
‘Vooraf was ik enigszins naïef, denk ik nu. Er was weinig informatie bekend. Een hersenoperatie is niet niks, maar de afwezigheid en vermoeidheid die bij de aanvallen horen zijn ook niet alles. Ik moet dit nu doorstaan. Het medicijngebruik afbouwen vind ik nog heel spannend. Mijn medicijnen geven een bepaalde veiligheid, ik gebruik ze al mijn hele leven. Als ik daar vanaf ben, is pas echt bekend of de operatie is geslaagd.’
Wen Xin blogt voor Epilepsie Vereniging Nederland over haar ervaringen. Haar ervaringsverhalen deelt ze nu, ongeveer een jaar later, op hun website.
