Bij vrouwen wordt autisme minder goed herkend dan bij mannen, omdat het zich anders uit en omdat veel vrouwen het leren te maskeren. Trajectum sprak drie HU-studentes met een vorm van autisme over hun struggles, de diagnose en vooroordelen. ‘Ik ben niet zoals “die van Rain Men”.’
Anouck (25), laatstejaars Life Sciences
‘Op mijn 23e kreeg ik de diagnose. Vanwege depressieve klachten bezocht ik een psycholoog en die vermoedde dat er meer aan de hand was. Het was een opluchting om te horen dat ik autisme heb. Ik ben veel gepest. Ik had altijd het gevoel dat dit kwam omdat ik anders was. Dat anders zijn bleek “maar autisme”, ik ben dus niet gek of zo.
Omdat ik mijn autisme heb leren maskeren, kreeg ik pas laat de diagnose. Het lijkt bijvoorbeeld alsof ik oogcontact maak, maar ik kijk altijd net langs iemands ogen. Dat is voor mij minder belastend en het wordt sociaal geaccepteerd. Anderen zien niet of ik naar hun gezicht kijk of naar het lichtknopje net naast hun gezicht. Liever had ik de diagnose eerder gekregen. Ik had altijd al door dat ik anders was. Op school had ik nooit aansluiting en ik vind het moeilijk om vrienden te maken, hoewel ik wel erg blij ben m’n vrienden (en die weten ook van mijn diagnose). De diagnose geeft voor mij nu een plek aan dingen die ik eerder niet kon verklaren.’
Noise cancelling koptelefoon
‘De overprikkeling bijvoorbeeld. Ik filter prikkels minder goed, waardoor mijn hoofd snel vol raakt. Een ventilator en verwarming hoor ik constant erg hard. Gelukkig heb ik een draadloze noise cancelling koptelefoon voor onderweg of tijdens het studeren. Ik luister allerlei muziek: van klassiek tot death metal, haha. Ik heb ook last van zogenaamde ‘onderprikkeling’, bij hitte, koude, hoofdpijn, honger of verzadiging bijvoorbeeld. De interne registratie van prikkels komt dan minder goed binnen. Soms vergeet ik daardoor urenlang te eten.’
Te veel gesprekken door elkaar en muziek op de achtergrond.
‘Na een schooldag vind ik het te druk om ook nog naar een feestje te gaan. Dat doe ik maximaal vijf keer per jaar. Ik weet dan al dat ik het te belastend ga vinden qua prikkels. Te veel gesprekken door elkaar en muziek op de achtergrond. Het is gezellig, maar het kost een dag om bij te komen. Wel spreek ik bijna elke week een keer af met een vriendin, en ik ga ook weleens naar een Science Café. Dat vind ik gezellig.’
‘Hoe gaat het?’
‘Soms interpreteer ik vragen of uitspraken anders. “Hoe gaat het?” is voor mij een moeilijke vraag. Het is sociaal gewenst om “goed” te antwoorden, terwijl dat niet altijd een volledig antwoord is. Het kan fysiek goed gaan, terwijl je mentaal in de put zit. En dan vind ik het gek dat er wordt verwacht dat je “goed” zegt.
Op de HU krijg ik extra tijd voor toetsen. Dat is fijn want dan kan ik iets langer nadenken over een vraag. “Geef de conclusie van deze grafiek”, kost mij veel tijd. Ik heb meer tijd nodig om te kijken naar de context, naar de titels van de assen en de bijschrift van de grafiek. Ik heb gelukkig wel de goede studie gekozen. Voor Life Sciences moet je heel nauwkeurig werken en dat is echt mijn ding. Ook het onderzoek vind ik heel leuk: puzzelen totdat ik het antwoord heb op een onderzoeksvraag.
Ik hoop dit jaar mijn studie af te ronden en dan wil ik gaan werken: het liefst een afwisselende baan waarin ik onderzoek kan doen. Ook ben ik aan het kijken om uit huis te gaan. Of ik meteen zelfstandig ga wonen of eerst begeleid ga wonen, weet ik nog niet. Uit huis gaan is voor iedereen lastig, maar voor mij nog lastiger. Ik vind het lastig als structuur wegvalt. Als je op jezelf woont, moet je zelf gaan bedenken wat er allemaal nodig is als je om 6 uur wil eten. En dat (leren) plannen is pittig.’
Simone * (21) is derdejaars Logopedie
‘Mijn zusje werd rond haar vijftiende getest en kreeg de diagnose ASS (Autisme Spectrum Stoornis) en ADHD. Mijn moeder zag veel overlap in ons gedrag. We kunnen bijvoorbeeld allebei moeilijk tegen veranderingen en willen vooraf graag weten hoe dingen gaan lopen. Ze vroeg of ik mij ook wilde laten testen. Dat deed ik: er volgde een intelligentietest, vragenlijsten, een gesprek. Toen kreeg ik, op mijn achttiende, de diagnose.’
Stereotype
‘Aan de ene kant vond ik het fijn omdat het veel verklaarde. Toch vind ik het ook lastig om een soort sticker te krijgen. Veel mensen hebben een verkeerd beeld van autisme, gebaseerd op stereotypes: dat je geen oogcontact maakt en heel goed kan rekenen. Iemand zei ooit tegen mij: “Huh, maar jij kan toch helemaal geen autisme hebben.” Waarschijnlijk omdat ik wel oogcontact maak en geen rekenwonder ben. Ik wil niet over één kam worden geschoren met “die van Rain Man”. Ik kan goed voor mezelf zorgen en ga later gewoon zelfstandig leven. Autisme is bij iedereen zo anders. Verschillende intelligenties, verschillende sociale obstakels. Het is een spectrum met een reden.
Mijn zusje kan er niet goed tegen als haar kleding niet lekker zit. Daar heb ik geen last van. Ik heb moeite met de textuur van eten. Ik eet alles los, wil geen saus bij mijn eten en kan niet tegen crèmesoep. In mijn studentenhuis kookt iedereen voor zichzelf, dus dat is ideaal.
Prikkels, fel licht, geuren of geluid zorgen ervoor dat ik snel moe word. Vriendschappen onderhouden en contact maken vind ik lastig. Ik weet niet goed hoe ik een gesprek op gang kan houden en wat ik moet vragen. En ik vergeet appjes te sturen om te vragen hoe het met iemand gaat. Gelukkig heb ik nu een vriendin van mijn studie. Die zie ik bijna elke dag, dus dan blijft de vriendschap vanzelf onderhouden. En ik ben bevriend met een huisgenoot.’
Discipline
‘Autisme brengt mij ook positieve dingen. Ik ben heel gedisciplineerd, hou mij altijd aan mijn planning en kom altijd op tijd. Als ik iets doe, doe ik het echt met overgave.
Mijn SLB’er weet dat ik autisme heb. Ik heb ook recht op extra tijd en kon een plan-cursus krijgen, maar daar heb ik geen behoefte aan. In mijn eerste jaar had ik wel graag een groepje willen ontmoeten van andere meiden op de HU die autisme hebben, maar ik wist niet dat dat bestond.’
Als mensen voor de grap zeggen “doe niet zo autistisch”, vind ik dat vervelend.
‘Niet veel mensen weten dat ik autisme heb omdat ik bang ben dat ik anders word behandeld als mensen het weten. Dat is mij al eerder gebeurd. De keuken in ons studentenhuis lag vol troep. Ik wist van wie de spullen waren dus ik appte die huisgenoot. Die zei: “Je moet er niet zomaar vanuit gaan dat deze troep van mij is. Dat zal wel door je autisme komen.” Ik bepaal zelf wel wat door mijn autisme komt. Als mensen voor de grap zeggen “doe niet zo autistisch”, vind ik dat vervelend. Ze bedoelen dan “neurotisch”.
Mijn vriend weet het wel, en hij gaat er heel goed mee om. In een restaurant zegt hij: “Je mag best aangeven dat je geen saus door je eten wilt hoor”. We communiceren veel en ik ga mee naar zijn vrienden als hij dat fijn vindt.’
Rianne (24) is eerstejaars Leraar Engels
‘Mijn broertje heeft ook autisme, hij kreeg de diagnose al op zijn vijfde. Ik was pas 18 toen ik de diagnose kreeg. Het voelde alsof ik mezelf een beetje opnieuw moest uitvinden, omdat ik me mijn hele leven anders voor had gedaan. Ik wilde net zo zijn als iedereen. Daar worstel ik nog steeds mee. Uitgaan of afspreken met vrienden is voor veel studenten heel normaal, maar ik vind dat lastig. Daarom heb ik de diagnose waarschijnlijk ook zo laat gekregen: ik heb me altijd proberen aan te passen door sociaal wenselijk gedrag te vertonen. Wel oogcontact maken of iemand knuffelen, terwijl ik daar niet van houd.’
Verwachtingen
‘School vind ik leuk en mijn klas is heel gezellig. De vermoeidheid na een lesdag heb ik daar vaak voor over. Fysieke lessen kosten mij veel energie omdat er veel afleidingen zijn. Als klasgenoten met elkaar praten in de les, kan ik dat niet uitschakelen. Daarom volg ik ook wel eens een les vanuit huis. Dan kan ik me beter concentreren.’
Die directheid helpt mij in mijn vak.
‘Ik ben heel direct, maar ik heb geleerd om dat wat af te remmen. Nog steeds ben ik wel zoekend: waar voel ik me prettig bij en wat doe ik omdat het van mij wordt verwacht? Die directheid helpt mij trouwens wel in mijn vak. Ik studeer voor docent Engels en als ik iets uitleg, draai ik er niet omheen. Op mijn stage in het MBO merk ik dat dat werkt. Ik ben ook oplossingsgericht. Als er ruzietjes zijn, dan kijk ik meteen hoe iedereen weer tevreden kan worden.
Ik kijk er erg naar uit om later docent te worden omdat ik het leuk vind om anderen te helpen en om kennis over te brengen. Ik merk wel dat het veel energie vraagt en ik waarschijnlijk niet full time kan werken. Overprikkeling speelt daar ook zeker een rol in. Of dat mij ook daadwerkelijk in de weg gaat zitten durf ik niet te zeggen. Het is wel iets waar ik vaak over na denk en waardoor ik soms twijfel aan mijn keuze. De andere kant is dat ik dit “probleem” overal zal hebben. Dan doe ik toch liever iets waar ik van houd.’
Anders behandeld
‘Mijn SLB’er en een paar docenten weten dat ik autisme heb. Mijn vrienden ook. Ik vertel het niet iedereen, omdat ik daar slechte ervaringen mee heb. Tijdens een sollicitatiegesprek voor een bijbaantje in de horeca, kwam het ooit ter sprake. Daarna ging het gesprek ineens niet goed: ze twijfelden of ik de werkzaamheden wel kon doen. Maar ik had al ervaring in de horeca. Achteraf heb ik ook niets meer van het bedrijf gehoord.’
Supportgroep van de HU
‘De HU heeft supportgroepen voor mensen met autisme. Ik ben naar zo’n bijeenkomstenreeks geweest. We waren met zes, toevallig alleen meiden. Misschien dat jongens minder behoefte hebben aan zoiets? De docent gaf tips, bijvoorbeeld over je grenzen ontdekken. We kregen huiswerk: ik moest onderzoeken wat voor teamgenoot ik ben. Het was nuttig en fijn om andere meiden te leren kennen die ook autisme hebben. We praten nog steeds met elkaar in een Whatsappgroep. Deze week start een nieuwe supportgroep voor studenten met autisme, daar ga ik ook heen.’
Zondag 2 april was het Wereld Autisme Dag. Overal in de wereld werd op deze dag aandacht gevraagd voor autisme. Uit onderzoek blijkt dat vermoedelijk zo’n 1 tot 1,5 procent van de bevolking een vorm van autisme heeft. Mannen hebben het vaker. De verhouding ligt waarschijnlijk tussen 2:1 en 3:1.
Hier vind je meer informatie over de HU-training voor studenten met autisme.
*Haar echte naam is bekend bij de redactie.
