Twee docenten van het Instituut Social Work publiceerden deze week een boek over long covid. Gerian Alofs en Liesbeth Werensteijn lijden zelf aan deze chronische ziekte. Liesbeth schreef wekelijks een stukje hierover, Gerian maakte dagelijks een foto. Nu zijn ze gebundeld en dinsdag opende een expositie met een selectie van verhalen en foto’s.
Liesbeth over haar situatie: ‘Mijn accu is nooit opgeladen en als ik iets onderneem dan is ie snel leeg. Mijn energieniveau is heel laag en het gaat met kleine stapjes vooruit. Maar er zijn telkens terugvallen.’
Ze kreeg de ziekte op 28 oktober 2020. Nu zit ze nog volop in het herstel en werkt vier tot zes uur per week. Ze plant maximaal twee activiteiten op een dag. Daarnaast moet ze rusten. ‘Ik zit nu op twintig procent van mijn kunnen.’
Haar collega Gerian kreeg op 25 maart 2020 covid. Zij is momenteel voor een groot deel beter en werkt weer volledig. Maar een hele week lesgeven is er niet bij. Sommige klussen doet ze vanuit huis. ‘Dan kan ik af en toe op de bank gaan liggen. Dat heb ik nog nodig om de dag door te komen.’
Hun manier van leven kwam door corona met een ruk tot stilstand. Om de ziekte niet helemaal hun leven te laten beheersen, kozen zij los van elkaar om te schrijven en fotograferen. Liesbeth schreef korte verhalen over zaken waar ze tegenaan liep maar ook over de lichtpuntjes die gloorden. Die stuurde ze naar familie en bekenden. Gerian ging op zoek naar mooie momenten in de natuur, maar legde ook haar zoon, dochter en hun huiskonijn op de gevoelige plaat vast. Bij de foto’s schreef ze korte onderschriften.
Het boek ‘Stilstaan. Verhalen over leven met long covid’ is in eerste instantie gedrukt in een oplage van honderd exemplaren en uitgegeven in eigen beheer. Dat wil zeggen: het is betaald door het instituut en wordt voor een deel weggegeven aan geïnteresseerden. Als er meer belangstelling voor bestaat komt er een tweede druk die tegen kostprijs verkocht wordt. De reacties na de aankondiging van het boek op de Facebookgroep voor mensen met long covid doen vermoeden dat er veel interesse voor is, vertellen de twee in een gesprek via Teams.
De symptomen van long covid zijn onder meer overgevoeligheid voor prikkels, niet aflatende vermoeidheid, ademnood, moeite met concentreren en pijn in de longen. Maar Liesbeth schrijft ook over ’hersenmist’, waarbij je woorden niet kan uitspreken of cijfers niet kan reproduceren. Dat hebben jullie allebei ervaren?
Gerian: ‘Vooral de eerste maanden kom je niet meer op je woorden of je haalt ze door elkaar. Ik verhaspelde opeens hele zinnen. Daar heb ik af en toe nog steeds last van.’
Liesbeth: ‘In het begin voelde het als een soort afasie (taalstoornis door hersenletsel; red.). Dat je iets wil zeggen maar dat je het woord niet in je hoofd tevoorschijn kan toveren. Tijdens het schrijven maakte ik ook allemaal spelfouten. En ik lees er nu nog overheen.’
‘De milieuproblematiek ging veel meer leven bij mij’
Je kon op een gegeven moment niet meer puzzelen, schreef je.
Liesbeth: ‘Dat vraagt teveel denkwerk. Ik kan nu weer een beetje sudoku’s maken, maar ik moet het niet te veel doen.’
Wanneer besloten jullie om samen een boek te maken?
Gerian: ‘We hadden al contact met elkaar. Onze opleidingsmanager heeft ons min of meer aan elkaar gekoppeld. We appten met elkaar en belden als we voldoende energie hadden. De verhalen van Liesbeth kunnen waardevol zijn voor studenten Social Work. Zij staan in contact met mensen die langdurig ziek zijn of een beperking hebben. Ondertussen was ik foto’s aan het maken om iedere dag met iets positiefs bezig te zijn. Toen ontstond het idee om die twee samen te voegen. Eigenlijk eerst alleen als expositie maar we hadden zoveel materiaal dat we er een boek van zijn gaan maken.’
Sommige verhalen van Liesbeth zijn erg persoonlijk. In ‘Pret in bed’ beschrijf je de teleurstelling van je man dat seks niet als hoogste op je prioriteitenlijstje stond toen je weer wat meer energie kreeg.
Liesbeth: ‘Ik ben niet de enige die daar tegenaan loopt. Ik zat continu thuis en hoopte dat ik een keer voldoende energie had om te gaan lunchen met een vriendin. En als ik dat overdag had gedaan dan was er ’s avonds geen energie meer. Mijn man moest wel even slikken toen hij het las, maar hij zei dat hij het kan handelen.’
Naast de persoonlijke noten gaat het ook over politieke zaken. Een van de verhalen heet: ‘Ziek zijn is een keuze?’ Daarin analyseer je dat het krijgen van covid niet een individuele aangelegenheid is maar een gevolg van hoe de mensheid met het milieu en dieren omgaat.
Liesbeth: ‘Het was niet mijn bedoeling politieke verhalen te schrijven. Maar in de media was vaak te lezen dat mensen die dik zijn of onderliggende ziektes hebben vaak corona krijgen. Dat vind ik een nare manier om met ziektes om te gaan. Ik ben daarover gaan nadenken. Ben ik dom geweest door naar de supermarkt te gaan en corona op te lopen? Toen kwam ik tot de conclusie dat wij gezamenlijk op een andere manier met de aarde om moeten gaan. Dat zat er van tevoren ook al in bij mij, alleen ben ik niet zo’n activist voor duurzaamheid. De milieuproblematiek ging veel meer leven bij mij.’
Gerian, jij ben actief in de milieubeweging. Heeft long covid nog tot inzichten geleid bij jou?
Gerian: ‘Het leidde vooral tot een bevestiging van wat ik al wist. Des te intensiever wij met dieren omgaan, des te groter is de kans is dat er dergelijke uitbraken komen. Ik ben wel gaan nadenken over de vraag welke samenleving we willen. Ik ben best ziek geweest en ben afhankelijk van de solidariteit van andere mensen. Voor mij is het bijvoorbeeld fijn als mensen een zelftest doen als ik ze bezoek. En door te fotograferen ben ik de natuur nog meer gaan waarderen.’
‘Ik ben best wel verbijsterd dat mensen zich zo laten meevoeren door allerlei complotten
Midden in de long covid-periode plaatste Gerian een Faceboek-oproepje om je te laten vaccineren. Het leidde tot veel commentaren. Een collega-docent van Social Work reageerde met de mededeling dat er duizenden doden in de VS zijn gevallen door het covid-vaccin en stuurde een filmpje mee ter ondersteuning daarvan. Volgens een factcheck van de nieuwsdienst Reuters ging het om een conservatieve Amerikaanse senator en complotdenker, las ik op jouw Facebookaccount.
Gerian: ‘Ik vind het belangrijk dat er aandacht is voor desinformatie en complottheorieën. Zeker op een instituut als de hogeschool waar wij het onderwijs en onderzoek baseren op de wetenschap. Maar ik ga liever niet in op deze specifieke casus. Ik probeer dit bespreekbaar te maken op andere plekken binnen de hogeschool, zoals de Hogeschoolraad.
Ik ben best wel verbijsterd dat mensen zich zo laten meevoeren door allerlei complotten. Als docent moet je gewend zijn om goed je bronnen te checken en uit te gaan van wetenschappelijke feiten.’
Hoe kijken jullie aan tegen het lesgeven in een volle hogeschool? Gaan jullie weer juichend naar het werk of vrezen jullie de drukte met studenten en collega’s?
Liesbeth: ‘Toen covid opkwam ben ik blijven lesgeven op de hogeschool. Maar ik ben nu wat angstiger, merk ik. Want ik ben bang dat ik het weer ga krijgen. We moeten het maar zien. Ik vrees dat ik nooit meer les zal geven.’
Gerian: ‘Ik zal dit studiejaar niet veel les meer geven omdat ik andere taken heb. Ik ga wel weer de vergaderingen van de Hogeschoolraad bijwonen. Aan de andere leden ga ik vragen of ze van tevoren een zelftest willen doen. Want ik wil mezelf niet eindeloos opsluiten.’
De tentoonstelling is tot en met mei te zien op en rond het instituutsplein van Social Work op de eerste etage van Padualaan 101 in Utrecht. Het boek ‘Stilstaan. Verhalen over leven met long covid’ is te bestellen via www.webshop.hu.nl (selecteer daar de opleiding Social Work).
