HU-alumna Lotte Boon (25) maakte een documentaire over haar ziekte alopecia. Sindsdien is ze er open over. Na de grap van Chris Rock over actrice Jada Pinkett-Smith belden veel media haar. ‘Maar als ze me willen neerzetten als dat zielige kale meisje, bedank ik liever.’
Ongeveer 1 op de 50 mensen krijgen ooit in hun leven last van alopecia areata. Het is niet besmettelijk. Het kan erfelijk zijn.
Check je grap
Boon begon een pruik te dragen toen ze elf was. Ze keurt de grap die de komiek maakte af, maar ze vindt niet alle grappen over alopecia fout. ‘Het hangt van de situatie af. Sinds ik mijn documentaire heb gemaakt, ben ik een open boek over mijn ziekte. Ik maak er zelf grappen over en mijn vrienden weten van mij dat het oké is als ze hetzelfde doen.’
Boon vindt dat Rock vooraf bij Jada had moeten nagaan wat ze ervan zou vinden. ‘Zij zat daar op de voorste rij, met haar kale hoofd. Krachtig en kwetsbaar tegelijk. Daar had hij geen misbruik van mogen maken. Als jij een grap maakt die iemand kwetst, is ie hoe dan ook slecht. Toch was die klap van Smith ook niet oké. Ik keur alle vormen van geweld af.’
Soms lijkt het een keuze
Boon is sinds deze ophef al gebeld door verschillende media, die ze liever niet bij naam noemt. Niet altijd wil ze meewerken. ‘Als ze me willen neerzetten als dat zielige kale meisje dat vroeger gepest is, bedank ik liever. Het is een akelige aandoening en het is heel vervelend om je haar te verliezen. Maar zo dramatisch is het ook weer niet.’
Alopecia behelst meer dan kaal zijn. De auto-immuunziekte zorgt bijvoorbeeld bij Boon voor een slechte afweer, vermoeidheid en eczeem. En niet iedereen wordt er helemaal kaal van. Pinkett-Smith heeft bijvoorbeeld dun haar op haar hoofd. Boon heeft kale benen en op haar hoofd dunne stekeltjes. ‘Daardoor lijkt het soms op een keuze. Maar een pruik dragen kan heel vervelend zijn, vooral wanneer het heet is, dan werkt ie als een warme muts.’
Een trieste vraag
Boon heeft zich lang geschaamd totdat ze besloot op haar 22ste een documentaire over alopecia te maken, waarin ze antwoord gaf op alle vragen die ze haar hele leven al kreeg. ‘Je kunt niet vertellen dat je alopecia hebt en klaar’, vertelt ze. ‘Er volgen altijd twintig vragen en daar heb ik niet altijd zin in.’
“Hoe doe je het met daten?” “Draag je altijd een pruik?” “Hoeveel pruiken heb je eigenlijk?” In Het is maar haar geeft ze er antwoord op.
Hoe ze het met daten doet, vindt Boon altijd een trieste vraag. ‘Alsof ik niet vrouwelijk zou zijn. Als een man mij niet wil omdat ik kaal ben, hoef ik hem niet.’
