Van de 23 onderzoekers die deze zomer in Nederland een promotiebeurs kregen toegewezen, waren er drie van de HU. Een van hen is Sandrien van Geel-Weda van het Instituut voor Verpleegkundige Studies. Ze kijkt naar hoe de zorg beter kan voor mensen met chronische kanker.
Tot haar grote vreugde kreeg Sandrien Van Geel-Weda (38) afgelopen juni te horen dat ze een Promotiebeurs voor Leraren toegekend had gekregen. Hiermee kan ze onderzoek doen naar patiënten met chronische kanker. ‘De ziekte is al lang niet altijd een doodvonnis meer. De groep die er chronisch mee te kampen heeft wordt steeds groter.’
Het aantal Nederlanders boven de 65 groeit en daardoor het aantal kankerpatiënten in het land ook. Door verbeterde kankerbehandelingen gaan er minder mensen aan dood en worden bijvoorbeeld prostaat-, huid- of borstkanker steeds meer een chronische ziekte. Krijgen de patiënten die hieraan lijden de juiste zorg? Van Geel Weda vermoedt dat die beter kan. En dat is noodzakelijk, in een tijd van personeelstekorten en stijgende zorgkosten.
Honderden onderzoeksvoorstellen
Op haar 28e ging het roer om. Sandrien van Geel-Weda, besloot na jaren van talige studies, toch in de voetstappen van haar vader te treden: ze werd verpleegkundige. ‘Daarna werd ik docent. Ik was graag, zoals velen met mij, blijven lesgeven én verplegen. Maar dat is rooster-technisch tot nu toe nagenoeg onmogelijk. De roosters van verpleegkundigen zijn onregelmatig en die van docenten liggen min of meer vast.’
Het was een langgekoesterde wens: promoveren. De commissie van de Nederlandse Organisatie van Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) kreeg honderden onderzoeksvoorstellen en nodigde Van Geel-Weda uit om haar idee te komen verdedigen. ‘Ik kreeg precies vijftien minuten en mijn PowerPoint werd al klaargezet. Ik kreeg te horen dat het ‘niet wenselijk was’ om mezelf voor te stellen. Zenuwslopend.’
Daarna moest ze ruim drie maanden wachten op het oordeel van de commissie. ‘Ze deden er nog twee weken langer over dan aangekondigd. Ik realiseerde me: zo is het dus om te moeten wachten op een toetsuitslag. Je blijft je inbox maar refreshen.’
Leven met chronisch kanker
‘Leven met chronische kanker levert ingewikkelde gesprekken op. Ik heb wat dierbaren die het kregen. Hoe zorg je ervoor dat je relatie gelijkwaardig blijft? Begin je aan kinderen? Hoe is het met je seksleven? Wat vertel je aan je vrienden?
Mensen met chronische kanker hebben vaak nog ergens pijn, opgezwollen ledematen, gevoelloosheid in hun voeten, kampen met slaapproblemen, hebben moeite zich te concentreren en zijn vaak bevreesd dat de ziekte snel erger zal worden. Bovendien moeten ze soms nog terugkomen voor een onderhoudsdosis chemo: dat spul is zo giftig dat er een heel protocol is voor als het per ongeluk op de vloer lekt. Je ziet soms de zwarte plekken zitten op de huid, in het lymfegebied.’
Steeds terug naar het ziekenhuis
Je wilt onderzoeken wat er schort aan de nazorg. Heb je al een vermoeden?
‘Alleen al het feit dat je het ‘nazorg’ noemt is mijns inziens niet juist. Momenteel zijn er twee trajecten. Je hebt kanker en je wordt behandeld, of het staat vast dat je binnen een jaar komt te overlijden, en je krijgt palliatieve zorg. Wanneer je nog twintig jaar met kanker zult moeten leven, zit je in een soort tussenland.’
Wat gaat er mis?
‘Momenteel gaat die groep elke paar maanden naar de arts in het ziekenhuis. Dat betekent dat ze daar heen moeten rijden – dat is belastend voor ze – en dat ze weer naar dat oord moeten waar ze ooit die vreselijke diagnose kregen. Dat vormt een drempel. De vraag is of het niet beter zou zijn als ze naar specialistisch verpleegkundigen zouden kunnen, dichter bij huis.’
Specialistisch verpleegkundigen
Specialistisch verpleegkundigen zijn minder duur dan een arts, beter bereikbaar en meer op de hoogte van de klachten die horen bij die vorm van kanker. Ze kunnen dan gemakkelijker iets betekenen voor de patiënt, door bijvoorbeeld wat tegen de misselijkheid te geven of te helpen bij een borstprothese. Ze bieden een luisterend oor, regelen een psycholoog, fysiotherapeut of een gesprek met de werkgever.’
De werkgever?
‘Zeker. Veel mensen met chronisch kanker werken, maar lopen vaak onnodig vast. Er zijn namelijk perioden dat ze meer last hebben van hun kwalen dan anders. Enkelen verzwijgen dat ze kanker hebben, vooral in het geval van, prostaat- en borstkanker. Dat is zoiets intiems dat je liever niet aan je collega’s vertelt dat je dat hebt. Dat ze op een gegeven moment kaal worden, hoeft niet op te vallen, sommige mannen hebben al korte stekeltjes.
Ik heb een kennis die drie keer afscheid nam van zijn werk, omdat hij dacht dat hij nu echt snel zou sterven. Voor de werkgever is het niet altijd gemakkelijk. Want wat doe je met een werknemer die er soms ineens drie weken niet is? Daar kan een specialistisch verpleegkundige bij helpen, want die ziet voorbeelden waarin ze het goed oplossen. Je wilt dat de patiënt zo lang mogelijk kan blijven participeren.’
Het onderzoek kan beginnen
Je gaat dus grootschalig onderzoek doen naar de behoeften van patiënten en de zorgverleners op dit gebied. Hoe gaan je dagen eruit zien?
‘In de twee dagen die ik docent blijf, zal ik een dag afstudeerbegeleider zijn voor Verpleegkunde aan de HU. Daarnaast blijf ik lid van de vakgroep Palliatieve Zorg en zit ik in het bestuur van de alumnivereniging van de Bachelor Verpleegkunde. De andere dag werk ik als docent voor het ZIC (zorginnovatiecentrum) van het St Antonius Ziekenhuis Nieuwegein, op de afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten. De twee onderzoeksdagen in de week zit ik in het Julius Centrum, ik val dan onder de afdeling Huisartsgeneeskunde & Verplegingswetenschap.
Voor de liefhebbers: het onderzoek gaat om een mixed-method systematische review, en vier exploratieve, kwalitatieve onderzoeken, waarvan drie designs semi-gestructureerde interviews, en een focus-groep.
Val je onder een HU-lectoraat?
‘Nee. Mijn promoter is Lisette Schoonhoven en co-promoter Sigrid Vervoort. De HU kan met het geld van mijn beurs een vervanger regelen voor de twee dagen dat ik niet kan les geven. Dat geldt niet voor hen. Zij regelen de vergoeding met hun leidinggevende. Mijn Sigrid is een onderzoekslijn aan het ontwikkelen over het onderwerp Cancer Survivorship. Lisette en Sigrid werken beiden in het Julius Centrum & zijn verbonden aan de Masteropleiding Verplegingswetenschap.’
Hoe blij ben je met de beurs?
‘Een jaar geleden besloot ik alles op alles te zetten en een onderzoeksvoorstel in te dienen. Afgelopen september beviel ik van mijn tweede kind en in januari leverde ik al het materiaal in bij de onderzoekscommissie. Dat was veel werk. Alle halve uurtjes die ik over had, tussen het lesgeven en mijn gezin, probeerde ik te knallen. Na het gesprek met de commissie in april dacht ik dat ik had gefaald. Een van hen bleef maar hameren op de details. Blijkbaar zit er altijd zo iemand tussen. Maar ze waren ontzettend positief. En ik enorm opgelucht en blij.’
Sandrien van Geel-Weda woont samen met haar man en twee zoons (1 en 3) in De Meern.
