Een rolstoel, minder concentratie en vaak dodelijk vermoeid. Hoe combineer je chronische beperking met een opleiding? Lola vertelt aan journalistiekstudent Tessa hoe ze dat doet en hoe ze zich daaronder voelt.
Tessa de Prie studeert Journalistiek aan de HU.
Voor mijn medestudent Lola van Elst (22) en tweedejaars journalistiek ziet studeren er anders uit dan voor de meeste studenten. Ze heeft een aangeboren hartafwijking en een energiestofwisselingsziekte. Hierdoor is ze vaak moe en is haar toekomst onzeker. Studeren en haar bachelor behalen? Dat kost haar minstens acht jaar.
Een slaperige baby
‘Als baby merkte mijn ouders dat ik slecht dronk en voeding binnenhield. Ik sliep nog meer dan normaal en huilde bijna niet.’ Al snel gingen ze naar het UMC, waar de cardioloog meteen zag dat er iets ernstig mis was.
‘Ik ben gewend geraakt aan mijn hartafwijking en aan de onzekerheid over mijn gezondheid. Ik moet in de toekomst nog een hartoperatie ondergaan. Elke twee jaar wordt mijn hart gecontroleerd.’ Een zwaardere ingreep is nodig bij verslechtering, maar momenteel is haar hartafwijking stabiel.
Spierzwakte
Ieder mens heeft drie klepbladen; Lola heeft er maar twee. Bovendien heeft ze een aangeboren aortaklepstenose: een vernauwing van de aortaklep die niet goed open gaat, waardoor er minder bloed van de linkerhartkamer naar de hoofdslagader stroomt. In de meeste gevallen is dit een ouderdomskwaal.
Eten en drinken bleef lastig na de constatering van de hartafwijking. Lopen en fietsen lukte haar ook niet. Toen ze zeven jaar was, ontdekten artsen bovendien een energiestofwisselingsziekte. Ze weten niet of die hiermee te maken heeft.
Lola’s lichaam kan voeding niet goed omzetten in energie. Haar cellen krijgen daardoor te weinig energie om goed te functioneren. Dit leidt tot vermoeidheid, spierzwakte, ontwikkelingsachterstand en soms orgaanfalen. Fietsen en intensief sporten lukt haar niet.
De rolstoel
Lola verplaatst zich vaak met een rolstoel door de HU. ‘Ik word twee keer per week, wanneer ik les heb, met een speciale rolstoeltaxi bij mijn huis opgehaald en naar de HU gebracht.’ Door die rolstoel moet ze haar leven voortdurend plannen: hoe lang kan ik staan? Hoe lang kan ik lopen? Hoe laat moet ik gaan zitten?
Lola denkt dat het voor anderen misschien vreemd is dat ze soms wel loopt en een andere keer in haar rolstoel zit. Het goede nieuws is dat ze dus wél kan studeren. ‘Maar alleen als ik mijn studie spreid: ik doe over één studiejaar twee jaar. In het begin probeerde ik het reguliere tempo te volgen, maar dat hield ik niet vol. Nu volgt ze één vak per blok.’
Te veel vragen
In de collegezaal zit Lola meestal vooraan in haar rolstoel. Als het college minder dan een uur duurt, kan ze ook in de banken zitten. ‘Sinds kort hebben ze een speciale plek voor een rolstoel in de zaal. Deze plek is vooraan in de zaal, daar kun je dan met je rolstoel de plank oprijden. Dat is echt heel fijn. Het zou ideaal zijn voor anderen als er meer van dit soort plekken komen in de zaal.’
Soms durven mensen niet te vragen wat er met Lola aan de hand is. Andere keren vragen ze juist te veel. ‘Dat is aardig bedoeld, maar mijn aandoening ís al zo’n groot onderdeel van mijn leven. Ik houd het dan kort. Het is dubbel: het is fijn dat de beperking niet altijd zichtbaar is, maar soms voelt het alsof ik het steeds moet uitleggen. ‘Curse the blessing.’’
Doordat ze langzamer studeert, zit ze iedere periode in een andere klas. Dat maakt het er niet gemakkelijker op om vrienden te maken. ‘Maar sinds vorig jaar heb ik een beste vriendin gekregen, dus dat is heel leuk. Van de basisschool heb ik ook nog een hele goede vriend. Verder een paar goede vrienden gekregen via Bumble BFF.’
Maagsonde
Bij een tweede les op dezelfde dag merkt ze dat ze versuft raakt en afhaakt. Op langere studiedagen helpt het dat ze mag rusten in een aparte ruimte om de dag vol te kunnen houden. Ze kijkt dan een serie op haar laptop om te ontspannen. Als ze thuiskomt, moet ze altijd eerst anderhalf uur rusten voordat ze iets kan doen.
Ze probeert rond tien of elf uur ’s avonds te gaan slapen en staat dan meestal rond acht of negen uur op, afhankelijk van hoe laat ze les heeft de volgende dag.
Ouders
Lola woont nog thuis omdat ze veel verzorging nodig heeft. Haar ouders helpen haar bij het vervangen van haar maagsonde. Overdag eet ze kleine porties, maar die voorzien haar niet voldoende van energie. Daarom heeft ze ook een maagsonde in de nacht. Als ze buiten Utrecht ergens heen moet, brengen haar ouders haar ook.
Als journalistiekstudent leer je filmen. Maar een normale camera was te zwaar. ‘Daarnaast ‘Gelukkig hielpen mijn klasgenoten me ermee.’ In haar eerste jaar mocht ze met haar telefoon videoproducties opnemen.
Toch nog uit
Eén keer per maand gaat ze uit. ‘Soms soms zit er meer tijd tussen. Graag ga ik naar TivoliVredenburg in Utrecht, daar krijg ik een liftpas en zijn er genoeg zitplekken waar ik even kan rusten. Meestal drink ik ijsthee, appelsap of water. Ik heb nog nooit alcohol gedronken, dat kan mijn vermoeidheid versterken.
Meestal blijf ik tot vier uur ’s nachts op. Na het uitgaan voel ik me een aantal dagen slap en onhelder, alsof ik ziek ben. Daarom moet ik altijd goed van tevoren plannen wanneer ik dit doe.’
Toekomst
‘Ik voel me elke maand wel eens verdrietig over de dingen die niet mogelijk zijn vanwege mijn beperkingen. Dat is vaak op dagen dat bepaalde dingen echt niet gaan, zoals studeren, maar ook grotere doelen. Mijn rijbewijs halen kan ik niet, want ik kan me niet zo lang concentreren op zoveel dingen tegelijk. Bovendien heb ik nog nooit gefietst, dus ik zou het hele verkeer moeten leren kennen.’
‘Daten is ook zoiets. Wanneer begin ik over mijn beperkingen? Of zelfstandig wonen, ik hoop dat dat in de toekomst mogelijk zal zijn. Kinderen krijgen zit er waarschijnlijk niet in. Een tatoo zetten wordt ook afgeraden. Soms voelt het oneerlijk. En tegelijkertijd probeer ik vooral te blijven kijken naar wat ik wél kan. Zingen, gitaar spelen en lezen, bijvoorbeeld.’
