Studeren met een beperking

Tamara heeft een aandoening aan haar been en stuitte jarenlang op onbegrip

Tamara.
Foto: Kees Rutten.

Het valt misschien niet zo snel op maar er zijn heel wat studenten op de HU met een mentale en/of fysieke beperking. Depressie, dyslexie, een aandoening, zwanger zijn of het verlies van een dierbare: er zijn allerlei redenen waarom studeren even niet lukt. En wat doe je dan? In deze nieuwe serie spreken we met studenten met een beperking om inzicht te krijgen in de moeilijkheden én de oplossingen.

In 2012 kwam ze erachter dat ze een aandoening had: veneuze vasculaire malformatie. Dat betekent dat aderen in de knoop zitten rond een spier, in haar geval de spier in haar linkerbeen. Bij (teveel) inspanning zetten de aderen uit met als gevolg dat haar spier afgekneld wordt. Dat doet pijn. De ene dag kan de 25-jarige studente Pedagogiek Tamara Wolberts bijna alles. ‘De andere dag val ik bijna om omdat ik niet kan staan en nauwelijks kan lopen.’

De aandoening van Tamara komt maar bij zo’n 1 procent van de bevolking voor. Het is een aangeboren afwijking, die zich in haar geval in 2012 voor het eerst manifesteerde tijdens een potje trefbal op de middelbare school. Ze was toen vijftien jaar. ‘Mijn been deed zoveel pijn. Rennen voor de bus ging niet meer. Het ging om één plekje op mijn been. Mijn moeder geloofde mij niet en de huisarts ook niet. Later kreeg ik een bult op mijn been en toen dachten we: dit is niet goed.’

Slecht weer is slecht nieuws

In een traject van acht jaar wordt Tamara zeven keer geopereerd. Maar die operaties zijn lastig, want alle aderen zijn rood, het verschil is slecht te zien. Twee keer is er een stuk spier weggehaald om ruimte te maken voor de groeiende aderen. Na een operatie ging het een tijdje goed maar de pijn kwam altijd dubbel zo hard terug.

Het littekenweefsel is gevoelig voor weersverandering. Pijn komt soms ineens opzetten maar Tamara weet vaak de oorzaak wel. ‘Soms weet ik dat het gaat regenen en dan is het snel te linken. Toen het laatst ging sneeuwen had ik ook pijn. Het verschil van mooi naar slecht weer is groot. De herfst en de winter zijn dan ook niet mijn seizoenen.’

Tegen onbegrip aanlopen

Inmiddels is ze bezig met haar vierde jaar van de studie Pedagogiek. Het ene jaar gaat haar makkelijker af dan het andere jaar. ‘In het eerste jaar had ik een coach die mij totaal niet begreep. Die verwachtte dingen van mij die totaal niet haalbaar waren. Ik moest bijvoorbeeld voor een half jaar gesprek naar school komen. Dat gesprek telde mee voor een toets. Maar ik werd geopereerd en kon dus amper lopen. Ik ben toch gegaan, op mijn krukken, maar het was van de zotte dat ze dit heeft laten doen.’

‘Daarna kreeg ik twee coaches die het gelukkig heel goed begrepen. Ik moet vanuit Woerden naar Amersfoort komen, dus fietsend en met de trein. Dat is soms niet haalbaar met mijn aandoening en dat vonden zij niet erg.’

Begrip, dat is eigenlijk het sleutelwoord voor Tamara. Dat heeft ze nodig van haar opleiding en haar docenten om tot goede resultaten te komen. Maar om begrip te krijgen, moet je veel mensen vertellen over je fysieke beperking en dat vindt ze lastig. ‘Niet de hele wereld hoeft het te weten, ik kan genoeg’, zegt ze.

Het moeten vertellen

Dat het toch nodig is om te vertellen over haar aandoening, merkte ze vorig jaar. Tijdens een bepaald vak moest er geregeld een leerteam bij elkaar komen, een groep van acht personen. Tamara was er vaak niet omdat ze te veel pijn had. ‘Leerteamgenoten wisten niet dat ik de aandoening had en vonden het raar dat ik zo vaak ziek was. Dat riep bij hen vragen op, er werd over mij geroddeld. Ik had met dat leerteam niet zo’n klik dus ik vond het lastig om te vertellen dat ik pijn had. Maar in dit geval had ik het toch moeten vertellen.’

Niet alleen bij medestudenten, ook bij docenten stuitte Tamara soms op onbegrip. ‘Sportdocenten hadden geen begrip voor het feit dat ik niet mee kon doen. Die dachten dat ik niet mee wílde doen. Maar meesporten gaat gewoon niet. Met kinderen kan ik tot zekere hoogte meespelen en dat doe ik dan ook. Ik moet steeds mijn grenzen aan blijven geven, voor het te laat is en ik te veel pijn heb. De ene keer gaat dat beter dan de andere keer.’

Een stukje gemist

Tamara heeft zich doo het eerste jaar van haar studie geworsteld, daarna ging het beter. In haar derde jaar kwam ze in contact met een studentendecaan. Daar kun je naar toe gaan als je fysieke of mentale klachten hebt. ‘Ik wist niet dat ik daarnaartoe kon. Waarschijnlijk was ik er niet bij toen dat werd uitgelegd.’

Veel heeft de decaan haar niet geholpen. Voor die hulp moet je studievertraging hebben en dat heeft Tamara niet, ondanks de strubbelingen. Ze heeft haar minor recent afgerond en er staat nog één deadline op het programma. Daarna start het afstuderen, in juni is ze klaar. ‘Tot nu toe heb ik het vlot gedaan.’

Met haar been gaat het aardig. Ze heeft net een paar pittige weken achter de rug met veel pijn, maar nu probeert ze elke dag weer een stukje te wandelen. Ze loopt stage op een middelbare school. Daar gaat ze door Covid-19 nu halve dagen naar toe, waar ze normaal de hele dag ging. Haar familie ziet ze nog veel, vrienden wat minder. Dat is pittig, maar ze redt het. ‘Ik heb ondertussen al zoveel meegemaakt. Ik ben mentaal niet meer onderuit te krijgen.’

Lees ook: Amber kreeg tijdens haar studie plots borstkanker.