Kiki Domacassé heeft ME. Ze wil haar studie Journalistiek het liefst nominaal halen, maar elke les, opdracht en afspraak vraagt om een berekening: wat kost dit haar lichaam, en hoeveel blijft er daarna nog over?
Studenten druppelen de collegezaal binnen. Het geluid van klaptafeltjes die worden geopend, schiet de ruimte door. Met een rolstoel kun je niet aanschuiven bij het vaste meubilair. Kiki parkeert haar rolstoel noodgedwongen voor de eerste rij.
Aantekeningen maken vanuit een rolstoel zonder klaptafeltje voor je, blijkt verrekte lastig. Na onhandig gekrabbel met een schrift op schoot, regelde Kiki’s decaan dat bij hoorcolleges nu een tafel voor haar klaarstaat. Het is een voorbeeld van hoe studeren met ME werkt: niets is vanzelfsprekend. Niet het lokaal, niet de route ernaartoe, niet de planning van de week.
Kiki is 22 en studeert Journalistiek aan de HU. Ze heeft ME, voluit: ‘myalgische encefalomyelitis’. Zelf legt ze het liever simpel uit. ‘Als een gezond persoon zich inspant, kan die slapen en de volgende dag weer fit zijn. Bij mensen met ME is dat niet zo. Dan kan een kleine inspanning al te veel zijn. Je bent niet gewoon moe. Het kan weken duren voordat je weer een beetje uitgerust bent.’ Haar batterij loopt ook niet langzaam leeg, zoals bij anderen. Die kan in één keer uitvallen.
Betonnen benen
Achteraf waren er al vroeg signalen. Als kind had Kiki vaak pijn in haar benen. ‘Ik dacht dat het spierpijn was, maar die hield nooit op.’ Tijdens gym viel een docent eens haar hoge hartslag op. Zelf wist ze niet wat ze ermee moest.
Het moment waarop ze voor het eerst dacht dat er iets mis was, herinnert ze zich goed. Ze was met haar nichtje gaan winkelen voor een concert. Niks wilds dus. ‘Maar het voelde alsof ik met betonnen benen liep’. Ze kwam thuis, ging slapen, maar haar lichaam herstelde niet. Die nacht viel ze flauw toen ze naar de wc ging.
Haar moeder herkende het meteen. Zij heeft ook ME en had jarenlang moeten zoeken naar een diagnose. Kiki was bovendien mantelzorger voor haar moeder geweest. Dat maakte de situatie thuis zwaar, maar het zorgde er ook voor dat haar moeder de signalen bij Kiki sneller zag.
Voor sommige van haar lotgenoten is de diagnose een opluchting. Voor Kiki niet. ‘Ik begon meteen te huilen. Alle dingen die ik leuk vond, kon ik misschien niet meer doen. Mijn vijfjarenplan moest ik uit het raam gooien.’ Inmiddels maakt ze geen vijfjarenplan meer. ‘Het is meer: wat wil ik deze maand doen? Of wat wil ik dit halfjaar bereiken?’
Eerst bewijzen dat je ziek bent
Hoewel haar moeder ME al kende, moest Kiki vechten om serieus genomen te worden. Toen ze bij de huisarts vroeg om een verwijzing naar de specialist van haar moeder, liep ze vast. Hij zei dat ME niet bestond en dat de specialist niet betrouwbaar was. Pas nadat ze meerdere keren terugkwam, uiteindelijk samen met haar moeder, kreeg ze de verwijzing. ‘Ik zat al bij een psycholoog’, vertelt Kiki. ‘Dus volgens hem had ik gewoon een psychisch probleem.’
Die reflex herkent Jet Favier, medeoprichter van de actiegroep Ziek Feministisch. Mensen met PAIS, een verzamelnaam voor langdurige ziektebeelden na een infectie, moeten volgens haar steeds opnieuw uitleggen wat er aan de hand is. ‘Ook als je het hebt uitgelegd, ligt de verantwoordelijkheid om te zorgen dat anderen rekening met jou houden steeds bij jou’, zegt Favier. ‘En dat kost veel energie.’
Volgens Favier worden klachten bovendien nog te vaak psychologisch weggezet. ‘Dan wordt gezegd: “Misschien heb je een druk leven, doe maar rustig aan, ga maar naar de psycholoog.” Terwijl het een fysieke ziekte is.
Wat zijn PAIS en ME?
PAIS staat voor post-acute infectiesyndromen. Dat is een verzamelnaam voor langdurige klachten die kunnen ontstaan na een infectie, zoals long covid, ME/CVS, Q-koortsvermoeidheidssyndroom of de ziekte van Lyme.
ME/CVS is een chronische ziekte waarbij inspanning de klachten sterk kan verergeren. Dat heet PEM: post-exertionele malaise. Het gaat niet om gewone vermoeidheid. Een relatief kleine lichamelijke, mentale of emotionele inspanning kan leiden tot een terugval die dagen, weken of soms langer duurt. Daarom kan ‘even doorzetten’ voor mensen met ME juist schadelijk zijn.
Ziek worden is geen keuze
De actiegroep Ziek Feministisch wil zichtbaar maken wat langdurig ziek worden kost. Niet alleen lichamelijk, maar ook financieel en sociaal. De actiegroep doet literatuuronderzoek en werkt aan een enquête over de financiële situatie van mensen met PAIS, ME en andere beperkingen. Het doel is niet alleen erkenning, maar ook maatschappelijke en politieke verandering.
Favier: ‘Het kabinet wil de komende jaren bijna 6,5 miljard euro besparen op sociale zekerheid. Het Nibud waarschuwt dat mensen met een beperking of chronische ziekte hard geraakt kunnen worden door een stapeling van maatregelen. Sommige groepen zouden er 100 tot 300 euro per maand op achteruit kunnen gaan, bovenop de extra kosten die zij vaak al hebben.’
Voor Favier past dat in een groter patroon. ‘Het systeem dat we nu hebben is al niet eerlijk voor alle groepen. Nu wordt het nog erger.’ Favier kreeg zelf long covid. Daarvoor werkte ze meer dan veertig uur per week. Ze was ambitieus, had een goed inkomen en mooie plannen voor de toekomst. ‘Als ik vóór mijn diagnose nog drie jaar had kunnen werken, had ik nu misschien mijn eigen huisje kunnen kopen. Ik heb moeten rouwen om het verlies van het leven dat ik gewend was’.
De helft kan al alles zijn
Ook in het onderwijs kan men beter zijn best doen, vindt Favier. ‘Het kan goed zijn dat iemand met ME de helft van het vakkenpakket doet, maar alsnog fulltime met school bezig is’, zegt Favier. ‘We moeten beter gaan inzien dat alles wat een chronisch ziek persoon doet, al het beste is wat hij eruit kan halen.’
Voor Kiki is dat herkenbaar. Journalistiek studeren betekent niet alleen luisteren in een lokaal. Het betekent reizen, filmen, interviewen, op pad gaan, soms snel naar onbekende plekken. Het eerste jaar van de studie is gericht op oefenen met lokaal nieuws maken, in een vaste regio. Dat was nog te doen: Kiki wist hoe ze zich in haar dorp kon voortbewegen.
Toen ze landelijk nieuws moest gaan maken, werd dat minder voorspelbaar. ‘Dan moest je gewoon echt overal heen kunnen’, zegt ze. ‘Mij lukte dat dus niet, ook niet in mijn rolstoel.’ Soms koos ze daarom voor haar rollator, omdat die praktischer leek.’ Achteraf bleek dit niet altijd de beste keuze. ‘Dat kostte me dan toch te veel energie waardoor ik helemaal uitgeput raakte.’
Toch wil Kiki haar studie het liefst nominaal halen. Ze maakte een plan om vakken in te halen die ze door vermoeidheid had gemist. Toen begeleiders zeiden dat studievertraging misschien realistischer was, vond ze dat frustrerend. ‘Ik wil geen studievertraging oplopen. Ik ontken niet dat ik beperkingen heb en begrijp dat ze het als optie bieden. Maar liever kreeg ik een op maat gemaakt schema en hoefde ik mijn ambitie niet te matigen.’
Waar het schuurt
Volgens HU-decaan Lianne van den Berg-Weitzel raakt Kiki’s verhaal aan de kern van het decanenwerk. Decanen staan tussen de student en het systeem in: wat heeft iemand nodig, en wat kan een opleiding organiseren?
‘Het diploma van student A en student B moet uiteindelijk evenveel waard zijn’, zegt ze. Ze moeten linksom of rechtsom dezelfde competenties laten zien.’ En daar schuurt het. Want waar Favier zegt dat de helft van de vakken voor iemand met ME al fulltime kan zijn, moet een opleiding blijven bewaken dat iedereen hetzelfde aantal studiepunten haalt.
De HU loopt volgens Favier niet zozeer vast op beleid, maar op praktische grenzen. Een aparte toetsruimte, verstelbaar meubilair of een aangepast rooster kunnen helpen, maar moeten wel te organiseren zijn. Zeker op een grote hogeschool is dat soms ingewikkeld. Van den Berg-Weitzel erkent dat zulke voorzieningen nog niet altijd vanzelfsprekend zijn. ‘We zijn een heel eind op weg’, zegt ze. ‘Maar we zijn hierin ook nog lerende.’
Voor Kiki blijft studeren daardoor een constante onderhandeling tussen wat ze wil halen en wat haar lichaam toestaat. Tussen de route die de opleiding kent en de route die zij nodig heeft.
Dit artikel werd geschreven door journalistiekstudent Bas ter Stege.
